受累组织和表现都可能不同。”
“需要进一步评估，但这不等于你做错了什么。”
周慧摇头，眼泪掉得很急。
“可是她才十九岁。”
“妈。”
林诗雨用那只还有些无力的手，慢慢拉住她。
“你也没选过这个病。”
周慧一下说不出话。
沈小柠把纸巾放到两人中间，没有催促，也没有用一句“别哭了”结束这段难过。
查房继续时，陆晨特意放慢语速。
后续治疗需要长期计划，但今天不必把未来所有问题一次压到母女身上。
先把急性发作稳住，再逐步安排听力评估、功能康复、家庭照护培训和定期复诊。
遗传咨询也会继续跟进。
涉及家庭成员的检查，需要尊重各自意愿，不能拿一张报告给整家人贴上标签。
中午，医疗社工带来了费用评估表。
周慧的收入、既往支出和家庭负担，都已经进入审核流程。
急重症罕见病专项救助基金可以受理申请，具体支持范围则按照规定核定。
陆晨没有许诺全部免费。
他把能够减轻的费用一项项讲清楚，也把仍需家属承担的部分提前说明。
“治疗计划会优先考虑明确有帮助的项目。”
“没有证据的昂贵套餐，不会因为名字新，就放进你的账单。”
周慧把那张一百八十万元的宣传页留作材料，另外拿出一张白纸，重新开始记费用。
这一次，每一项后面都有对应的目的。
她终于知道钱要花在哪里，也知道哪些钱不该花。
下午，陈一铭查房回来，神情有些低落。
“陆老师，诊断已经这么明确了，可我们还是没办法把病治好。”
陆晨正在核对脑电监测记录，闻言抬起头。
“所以你觉得后面的治疗没有意义？”
“不是，我就是觉得，学了这么多年，碰到这种病还是……”
他没有说下去。
陆晨放下笔。
“她入院时持续头痛，右手反复抽动，连喝水都担心呛到。”
“现在发作得到控制，能正常交流，也开始进行适合她的功能训练。”
“这些变化，对你来说不够耀眼，对她来说却是一天能不能过得舒服一点。”
陈一铭沉默了。
“根治是很重要的目标，但不是唯一有价值的目标。”
陆晨看了一眼病房方向。
“减轻痛苦，维持功能，给家属一个清楚的照护办法，同样是医疗。”
附近几名年轻
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